De invloed op de ontwikkeling van kinderen met een visuele én verstandelijke beperking

Een visuele beperking is een ernstig risico voor de gehele ontwikkeling (Warren & Hatton, 2003). De ontwikkeling bij kinderen met een visuele beperking verloopt veel minder vanzelfsprekend dan bij ziende kinderen.

In de eerste levensjaren is de informatie via onze zintuigen heel belangrijk voor de ontwikkeling. Het kijken speelt in de eerste jaren een dominante rol bij het sensomotorische leren en het ontwikkelen van vaardigheden. Het is een drijfveer om de wereld te verkennen. Een kind wordt door het kijken uitgedaagd het contact met de wereld aan te gaan. Wanneer een kind visueel beperkt is, wordt hij minder uitgedaagd en zal hij zijn andere zintuigen (tast, gehoor, reuk en smaak) beter moeten gebruiken om de visuele beperking zoveel mogelijk te compenseren.

Een verstandelijke beperking is een ernstig risico voor de hele ontwikkeling. Jonge kinderen leggen snel en vanzelfsprekend verbanden tussen alles dat ze via de zintuigen aan informatie verwerven. Bij kinderen met een verstandelijke beperking gaat dat veel minder vanzelfsprekend. Afhankelijk van de ernst van de verstandelijke beperking verloopt het proces van leren via de zintuigen vertraagd.

Een kind met een verstandelijke beperking verwerkt informatie het gemakkelijkst door de ‘kunst van het afkijken’. Visuele informatie is concreet. Informatie via het gehoor is abstracter (geluiden en gesproken taal) en vraagt meer van de cognitieve vermogens zoals interpreteren, onthouden en het vormen van concepten.

Wanneer een visuele en verstandelijk beperking gecombineerd voorkomen, spreekt men van een meervoudige beperking. Er is dan sprake van twee of meer beperkingen, die ieder voor zich, als ze afzonderlijk zouden bestaan, een ernstige aantasting van het welzijn teweeg zouden brengen (De Jong & Gunther, 1986). Deze beperkingen vragen daarom, ieder voor zich, om opvoeding, onderwijs, zorg en begeleiding, die de persoon in staat stellen met zijn beperkingen te leren leven. Echter: de ondersteuning passend bij de ene beperking kan niet of slechts zeer beperkt worden geboden, omdat de andere beperking dit gedeeltelijk of geheel in de weg staat.

Ondersteuning

Wat maakt nu de ondersteuning voor mensen met een visuele en verstandelijke beperking zo specifiek? Waarom is het geen ‘ondersteuning voor mensen met een visuele beperking’, waarbij rekening wordt gehouden met een zwakke intelligentie? Waarom is het geen ‘ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking’, waarbij rekening wordt gehouden met blindheid of slechtziendheid? Kernpunt in deze definitie is dat de bestaande vormen van ondersteuning, die succesvol gebleken zijn bij mensen met alleen een visuele beperking of alleen een verstandelijke beperking, niet of maar beperkt bruikbaar zijn bij mensen waarbij sprake is van een visuele én verstandelijke beperking.

Compenseren

Wie niet kan zien vanwege de visuele beperking, moet een extra beroep doen op zijn cognitieve vaardigheden zoals geheugen, conceptvorming, voorstellingsvermogen en taalvaardigheid. De receptieve (taalbegrip) en expressieve taal (taaluitingen) is voor het leren van blinde en slechtziende kinderen van groot belang. Deze extra inzet van de intelligentie is niet/minder mogelijk vanwege de verstandelijke beperking. Met andere woorden; door de verstandelijke beperking is de persoon minder in staat om zijn blindheid/slechtziendheid te compenseren.

Wie niet goed kan denken vanwege de verstandelijke beperking, moet een extra beroep doen op zijn gezichtsvermogen. Wat hem met woorden (taal is al gauw te abstract) niet kan worden uitgelegd, leert hij door middel van visuele voorbeelden. Hij leert door naar anderen te kijken en te imiteren. Deze extra inzet van het gezichtsvermogen is echter niet mogelijk als er sprake is van een visuele beperking. Met andere woorden; door de visuele beperking is de visueel beperkte persoon minder in staat om de verstandelijke beperking te compenseren.

Auditief en tactiel leren

Het leren dat bij kinderen met een visuele beperking door het gehoor wordt geleid, is voor kinderen met ook een verstandelijke beperking te abstract (talige informatie). Het leren dat bij kinderen met een verstandelijke beperking door de visus wordt geleid, is niet of minder mogelijk als er ook sprake is van een visuele beperking. Het kind met een visuele beperking is dus voor zijn ontwikkeling en het leren, vooral op auditieve en tactiele informatie aangewezen. De auditieve en tactiele informatie is abstract. Gesproken taal en het interpreteren van wat je hoort en voelt, is erg moeilijk wanneer je naast de visuele beperking ook een verstandelijke beperking hebt.

De meervoudige beperking is hierdoor geen eenvoudige optelsom van beperkingen (een ‘dubbele’ beperking), maar meer dan de som der delen. Anders gezegd: de combinatie van een visuele en verstandelijke beperking is een zeer ernstig risico voor de hele ontwikkeling, temeer omdat de wijze van informatie verwerken, ofwel de compensatiemogelijkheden van beide beperkingen, elkaar in de weg staan. Kinderen, die niet goed kunnen zien en niet goed kunnen denken, missen bij het behalen van ontwikkelingsmijlpalen twee belangrijke compensatiemechanismen: gezichtsvermogen en intelligentie. Leren door taal en leren door kijken (imitatie) is niet of minder mogelijk.

Het is bekend dat de ontwikkeling van mensen met een visuele en verstandelijke beperking anders verloopt dan bij mensen mensen zonder beperkingen. Daarnaast is het adaptief vermogen (vaardigheid om je aan te passen aan de eisen van de omgeving) niet leeftijdsadequaat.

Om passende ondersteuning te bieden, is het belangrijk om af te stemmen op de mogelijkheden en beperkingen van de persoon. Er wordt aangesloten bij de ontwikkelingsleeftijd. Het spreken in termen van ontwikkelingsleeftijden moet met enige voorzichtigheid worden gehanteerd. Volwassenen met een visuele en verstandelijke beperking met een ‘jonge’ ontwikkelingsleeftijd hebben namelijk wel levenservaring. Het kan zijn dat zij op het ene ontwikkelingsdomein meer mogelijkheden hebben dan op het andere. Soms is er sprake van specifieke talenten, bijvoorbeeld sterk ontwikkelde muzikaliteit. Iemand speelt alle melodieën na op een instrument (absoluut geheugen), maar kan niet praten.

Bij een groot verschil, spreken we over een disharmonische ontwikkeling. Als hier onvoldoende rekening mee wordt gehouden dan bestaat het gevaar dat de persoon wordt overvraagd en op zijn tenen moet lopen, wat negatieve gevolgen kan hebben op de communicatie en het gedrag.

Mensen met een visuele en verstandelijke beperking zijn moeilijk ‘testbaar’. Er zijn nauwelijks gestandaardiseerde testinstrumenten beschikbaar voor deze specifieke doelgroep. Ervaring met én kennis van de doelgroep zijn vereisten voor verantwoorde diagnostiek.

Ervaringen van ouders of begeleiders kunnen helpend zijn voor gedragsdeskundigen om zicht te krijgen op het ontwikkelingsniveau. De ‘normale’ ontwikkeling is daarbij uitgangspunt. Verschillende methodieken, zoals ontwikkelingsprofielen en videoanalyse kunnen behulpzaam zijn om beter te begrijpen hoe een cliënt met een visuele en verstandelijk beperking functioneert en wat hij kan en aankan én wat hij nodig heeft aan ondersteuning.

De volgende instrumenten (vaak in combinatie) worden door professionals gebruikt om een zo goed mogelijke inschatting te maken van het cognitief, adaptief en sociaal-emotioneel functioneren.

Het leren gebeurt de eerste levensjaren sensomotorisch, zowel bij ziende als visueel beperkte kinderen. Een belangrijke mijlpaal in de ontwikkeling is het grijpen naar speeltjes. Een ziende baby kan dat met 4-5 maanden. Er is dan sprake van oog-hand coördinatie. Een blind kind gaat ook grijpen naar voorwerpen, maar pas als het er mee wordt aangeraakt. Dat gebeurt iets later dan bij een ziend kind, namelijk met 5 maanden. Wanneer een blinde baby met negen maanden grijpt naar een speeltje op het geluid alleen, is dat een hele prestatie. Er is dan sprake van oor-hand coördinatie. Hij begrijpt dan dat geluid een speeltje vertegenwoordigt zonder dat hij het kan voelen. Het duurt bij blinde kinderen langer dan bij ziende kinderen voordat ze begrijpen dat een voorwerp bestaat onafhankelijk van de waarneming (Fraiberg, 1977), dus zonder dat het op dat moment gezien, gehoord of gevoeld wordt (objectpermanentie). Kinderen zonder beperkingen bereiken deze mijlpaal op de leeftijd van 9 maanden en blinde kinderen rond de leeftijd van een jaar. Persoonspermanentie (begrijpen dat een persoon er nog is zonder dat je hem hoort, voelt of ziet) bereiken kinderen zonder beperking rond de leeftijd van een jaar en blinde kinderen rond twee jaar.

In het eerste levensjaar exploreren alle kinderen hun directe omgeving met behulp van de mond en de handen. Door de late ontwikkeling van de oor-hand coördinatie bij blinde kinderen is de hand-mond coördinatie heel belangrijk en gaan hun handen pas aan het einde van het tweede levensjaar een meer dominante waarnemingsfunctie vervullen dan de mond. De mond blijft voor veel blinde kinderen, en zeker met een verstandelijke beperking, nog heel lang belangrijk om de wereld te verkennen.

Wanneer het ontwikkelen van object -en persoonspermanentie voor blinde kinderen zonder bijkomende beperkingen al zo moeilijk is, zal het nog ingewikkelder zijn wanneer er ook sprake is van een verstandelijke beperking. Het ontwikkelen van object- en persoonspermanentie is moeilijker en verloopt vaak vertraagd of verstoord bij hen. Het is belangrijk dat opvoeders veiligheid bieden door het houden van een hoorbaar of voelbaar ‘contactlijntje’. Het behalen van deze mijlpaal is een voorwaarde om een goede gehechtheidsrelatie op te bouwen (Dekker-Van der Sande & Sterkenburg, 2016).

Cliënten met een visuele en verstandelijke beperking hebben behoefte aan ondersteuning die rekening houdt met al hun mogelijkheden en beperkingen. Hun complexe bestaan vraagt om een specifieke benadering. Het is van belang dat professionals ervaring hebben met én kennis hebben van het complex samengaan van deze beperkingen. Zij zijn dan beter in staat rekening te houden met de combinatie van beperkingen en cliënten te ondersteunen bij het (leren) compenseren van hun beperkingen. Het gaat dan om compensatiemogelijkheden die niet of minder een beroep doen op een goed gezichtsvermogen en een goede intelligentie, zoals stimulering van gehoor, tast en reuk. Ook moeten deze professionals in staat zijn ontwikkelingskansen te zien en helpen te benutten, zodat de cliënt (passend bij zijn niveau) zoveel mogelijk zijn talenten kan ontwikkelen/ontplooien. Cliënten kunnen hun beperkingen compenseren, soms zelfs zo goed dat ze bovengemiddeld presteren op een bepaald gebied. Denk hierbij aan sommige visueel beperkte cliënten met een verstandelijke beperking, die op muzikaal gebied uitblinken. Het compenseren door middel van het gehoor kan er toe leiden dat de muzikaliteit optimaal wordt ontwikkeld. In wezen is de visuele beperking hier een stimulans voor de ontwikkeling op dit gebied.

Wanneer ouders te horen krijgen dat hun baby wat aan de ogen mankeert, staat de wereld even stil. Wanneer, soms pas na enige jaren, wordt vastgesteld dat een ontwikkelingsachterstand van blijvende aard is en er dus sprake is van een verstandelijke beperking, betekent dit dat ouders hun verwachtingen moeten bijstellen. De acceptatie en verwerking hebben vaak grote invloed op het hele gezin. Afhankelijk van hun draagkracht, zullen ouders het heft weer in handen nemen en proberen naar vermogen de ontwikkeling van een kind met een meervoudige beperking te stimuleren.

Visueel beperkte baby’s moeten worden uitgelokt om de wereld te verkennen. De slechtziendheid of blindheid betekent een ernstige beperking in het ontdekken van de omgeving. Waar jonge kinderen zich door hun gezichtsvermogen laten leiden, moet het visueel beperkte kind zich door andere zintuigen laten leiden. Een kind wordt minder uitgelokt door zijn omgeving en mist veel informatie, zoals de glimlach van zijn moeder, de mobiel boven de wieg (tenzij een muziekje het hoorbaar of een felle kleur het zichtbaar maakt). Door de verstandelijke beperking is het kind veel minder in staat om ‘spontaan’ te compenseren. Ouders verzuchten wel eens: ‘Niets gaat vanzelf’. Dit vraagt veel van de creativiteit en het inlevingsvermogen van opvoeders. De wereld moet naar het kind worden gebracht en aantrekkelijk worden gemaakt door felle kleuren, goede contrasten en lichtomstandigheden, geluid en aanraking. Kortom: ouders zullen samen met het kind de omgeving moeten ontdekken en verkennen!

Visueel beperkte kinderen zijn vaak auditief alert. De interesse voor geluiden, ritme en melodie (ook in de taal) moet worden benut door daarbij aan te sluiten en het te stimuleren. Daarnaast moeten ouders leren de lichaamstaal van hun kind te ‘lezen’. Het oogcontact bij een ernstig slechtziende of blinde baby ontbreekt. Het kind draait soms zijn gezicht weg om als het ware zijn ‘oor te luisteren te leggen’. Ouders hebben vaak ondersteuning nodig bij het leren begrijpen van hun kind, omdat een meervoudig beperkte baby een andere lichaamstaal spreekt dan een baby zonder beperkingen.

Van de professionele ondersteuner wordt verwacht dat hij de cliënt in staat stelt ervaringen op te doen; de dingen naar de cliënt, en de cliënt naar de dingen brengt. Voordoen, samen doen, eenvoudige verbale uitleg, veel herhaling in een passend tempo en een responsieve benadering helpen om de wereld als veilig, uitlokkend en aantrekkelijk te laten ervaren. Zo wordt de cliënt uitgedaagd te reageren en initiatieven te nemen om de wereld op zijn niveau te exploreren en er zo greep op te krijgen Het is belangrijk dat het inzetten van de zintuigen leuk en aantrekkelijk wordt gemaakt. Het compenseren van de beperkingen vraagt veel van de inzet en motivatie van de cliënt, ouders en begeleiders.

Deze casus illustreert dat het spelen ophoudt bij het kwijtraken van het speeltje. Wanneer je Peter niet goed zou kennen, zou je kunnen denken dat hij niet langer geïnteresseerd is in de bal en iets anders wil om mee te spelen. Peter begrijpt waarschijnlijk nog niet dat als hij de bal niet meer hoort of voelt, die nog wel bestaat en dat hij deze kan zoeken. Wanneer we kijken naar het ontwikkelingsniveau van Peter, kunnen we zeggen dat wat betreft het sensomotorisch begrijpen hij nog erg jong is. Hij functioneert op het cognitieve ontwikkelingsniveau van een kind van ongeveer acht maanden. Wat betreft het ‘grijpen van kansen’ om de ontwikkeling van Peter te stimuleren, is het van belang dat Peter veel in aanraking komt met de tactiele en auditieve kwaliteiten van speelgoed. Zodat hij gaat begrijpen dat geluid inhoud heeft, waardoor het grijpen als reactie op geluid mogelijk wordt en hij op termijn misschien gaat zoeken naar spelmateriaal dat hij laat vallen. Wanneer hij daartoe in staat is, geeft hem dat nieuwe kansen om zijn directe leefwereld te ontdekken. Daarnaast zal het zijn gevoel van basisveiligheid bevorderen als hij ontdekt dat voorwerpen en personen er nog zijn, ook al zijn ze niet meer voelbaar of hoorbaar.

Deze casus illustreert hoe belangrijk het is dat begeleiders zicht hebben op alle aspecten van haar ontwikkeling. Doordat Lilian zich verbaal kan uiten wordt ze overschat. Ze begrijpt nog niet het verschil tussen ik en de ander. Begeleiders zijn geneigd op de inhoud van de boodschap te reageren, terwijl Lilian alleen maar wil weten waar haar begeleiders zijn. Lilian begrijpt nog maar net dat ze een voorwerp dat ze kwijt raakt terug kan zoeken, als ze het niet ziet of hoort. Maar ze begrijpt nog niet dat als een begeleider de ruimte verlaat hij weer terug kan komen. Het niet meer kunnen horen/zien van de begeleider geeft haar het gevoel aan haar lot over gelaten te zijn en maakt haar angstig. Ze zoekt houvast door te benoemen waar ze een begeleider voor nodig heeft. Helpt dat niet dan rest verdriet/wanhoop, wat ze uit door te gaan gillen. Lilians receptieve en expressieve taalontwikkeling is vergelijkbaar met een kind van rond de 2½ jaar. Het is een extra risico dat ze door haar taalgebruik overschat en niet goed begrepen wordt. De kans op miscommunicatie is groot wat Lilian kwetsbaar maakt. Pas wanneer begeleiders het gillen kunnen labelen als gedrag dat voortkomt uit angst kunnen zij adequaat reageren. Zij kunnen dan zorgen voor een hoorbaar ‘lijntje’ met een vertrouwde begeleider omdat zij begrijpen dat dat voor de basisveiligheid en dus voor het psychisch welbevinden van Lilian nodig is.

Kinderen met een visuele beperking komen niet zomaar in beweging. Statische vaardigheden zoals zitten en staan, ontwikkelen zich wat gemakkelijker dan de dynamische vaardigheden zoals hoofd optillen, kruipen, lopen (ziende kinderen gaan lopen tussen de 9-18 maanden, blinde kinderen tussen de 18- 24 maanden). Het van je plaats komen als je niet of minder wordt uitgedaagd door visuele prikkels vormt een belemmering voor het behalen van deze mijlpaal. Voor kinderen met een visuele en verstandelijke beperking is het ontwikkelen van deze dynamische vaardigheden extra moeilijk. Het begrijpen dat er iets te ontdekken is als je gaat kruipen of lopen is geen vanzelfsprekendheid. Stimulans, uitdaging en succeservaringen door samen ‘de wereld te verkennen’ kunnen daartoe bijdragen.

Bij het bekijken van de videobeelden, schrok het team van begeleiders. Er werd al snel geconcludeerd dat het lopen veel angst en spanning opleverde en dat het alleen lopen voor Céline ‘overleven’ was en bepaald niet stimulerend. De signalen van angst waren tot op dat moment niet opgemerkt. De gezamenlijke conclusie was dat het oefenen met lopen alleen kan wanneer Céline in een goede bui is en zich veilig voelt. Ook willen begeleiders in overleg met de fysiotherapeut gaan zoeken naar een speelsere en veiligere wijze om Céline uit te lokken tot voortbewegen.

We weten dat mensen met CVI zeer wisselend kunnen functioneren. Wat het ene moment prima gaat, lukt het andere moment niet. Mensen met CVI zijn extra gevoelig voor lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid, en functioneren dan anders. Céline heeft motorische problemen. Het lopen is moeilijk en eng. Ze is in haar doen en laten afhankelijk van de begeleiders. Sociaal-emotioneel is ze nog jong en heeft de fysieke nabijheid van een volwassene nodig om zich veilig te voelen. Ze is nog niet in staat om ‘nee’ te zeggen wanneer er iets van haar gevraagd wordt, daarvoor is de identiteitsontwikkeling nog te gering. Ze kan nog onvoldoende onderscheid maken tussen zichzelf en de ander. In deze situatie laat Celine signalen van ‘niet willen’ zien, zoals niet opstaan, het maken van angstige geluiden en pogingen zichzelf gerust stellen door ‘goed zo’ en ‘het is zo klaar’ te zeggen. Deze signalen werden door de begeleider niet waargenomen. Goed bedoeld had de begeleider tot uitvoering gebracht wat de fysiotherapeut had geadviseerd. Het leverde op dat het voor het team helder was dat Céline in goeden doen moet zijn om te kunnen oefenen, dat ze zich veilig moet voelen en dat het oefenen op een meer speelse manier passend bij haar ontwikkelingsniveau moet gaan gebeuren.

Het ontwikkelen van compensatiemogelijkheden, bijvoorbeeld ten behoeve van de zelfredzaamheid, gebeurt niet vanzelf. Het inzetten van nauwkeurig en systematisch voelen/ horen vraagt veel van mensen met een visuele beperking. Wanneer er ook sprake is van een verstandelijke beperking vraagt dat om specifieke ondersteuning waarbij gevoelens van competentie kunnen ontstaan.

In deze beschrijving zien we dat het Eefje is gelukt de rozen op te ruimen, ook al vond ze het wat eng. Dat is een compliment waard. Hopelijk zal ze een volgende keer eerder het initiatief durven nemen. Verder valt op dat het knap is dat Eefje voelt of hoort dat er een blaadje valt. Wanneer dit wordt opgemerkt, kan deze observatie worden gebruikt in een gesprek om haar gevoel van eigenwaarde te versterken. Er kan aandacht worden besteed aan het feit dat zij haar oren en tast extra goed gebruikt omdat ze blind is. Wanneer je goed ziet, zal het vallen van een blaadje waarschijnlijk niet worden gevoeld of gehoord. Het is goed om met haar te bespreken dat ze met haar gehoor en tast compenseert wat een ander ziet. Het zal Eefjes competentiegevoelens vergroten als de begeleider dat heeft opgemerkt en waardeert. Verder valt op dat Eefje zich afhankelijk opstelt. Ze vraagt of ze de theedoek in de was moet doen. Eefje kan dat mogelijk goed zelf beslissen. Ze heeft al aan de handdoek geroken en waarschijnlijk zou ze deze het liefst in de was hebben gedaan. Wanneer we naar Eefjes cognitieve mogelijkheden kijken, is haar zelfstandigheid wel ernstig beperkt. Sociaal emotioneel is ze kwetsbaar, jong en ze mist zelfvertrouwen. Mensen met een visuele en verstandelijke beperking zijn afhankelijk van anderen. Zij leren daardoor vaak onvoldoende dat zij initiatieven kunnen nemen. De visuele en verstandelijke beperking vormt een risico voor het ontwikkelen van zelfvertrouwen en autonomie. Dit vraagt van begeleiders dat ze in staat moeten zijn om ‘kleine’ initiatieven te zien en ‘uit te vergroten’.