Boek stofwisselingsziekte NCL: Kun je me volgen?!
NCL is de afkorting van een groep zeldzame stofwisselingsziekten Neuronale Ceroïd Lipofuscinose. De meest voorkomende variant, CLN3, start in de kinderleeftijd met als één van de eerste signalen een achteruitgang van het zicht. Kun je me volgen?! is een nieuw boek over het leven met deze ziekte.
Waar gaat het over?
Het boek Kun je me volgen?! gaat over CLN3. Het ziekteproces wordt van het begin tot het eind uitgebreid besproken. Hierbij is gebruik gemaakt van de meest recente medische literatuur én de kennis en ervaring die is opgedaan in het werken met kinderen met CLN3 en hun gezinnen. Extra aandacht wordt besteed aan de thema’s rouw, levend verlies en het geven van uitleg over de ziekte (psycho-educatie).
Voor wie?
Het boek is bestemd voor iedereen die meer wil of moet weten over wat er speelt in een gezin waar een kind is met deze diagnose en hoe de ziekte zich ontwikkelt. Met praktische handvatten voor de omgang met een kind met CLN3, het onderwijs en de zorg.
De samenstellers
De samenstellers van dit boek zijn Linda van Eck, oefentherapeut Cesar en Marieke Schut, Orthopedagoog-Generalist en GZ-psycholoog, met medewerking van Jolijn Verbeek, Arts Verstandelijk Gehandicapten. Zij maken deel uit van het NCL-expertisecentrum Bartiméus en werken nauw samen met de expertisegroep NCL van Visio.
Bestel het boek
Bestel via de button hieronder het gedrukte boek Kun je me volgen?!
Download de online versie
De online versie is hieronder gratis te downloaden. Deze voldoet nog niet helemaal aan onze richtlijnen toegankelijkheid. Hieraan wordt hard gewerkt. Wanneer deze versie beschikbaar is, wordt de huidige vervangen. Ook staat er helaas een typfout in twee url's. Wanneer je hierop klikt, verschijnt wel de juiste site. Ook dit wordt aangepast.