Visuele stoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking

Slechtziendheid en blindheid komt bij mensen met een verstandelijke beperking veel vaker voor dan onder de algemene bevolking. Sinds 1980 wordt dat dankzij steeds betere onderzoeksmethoden steeds duidelijker.

In 2001 heeft Warburg een literatuurstudie gedaan naar de prevalentie (het voorkomen) van visuele stoornissen bij volwassenen met een verstandelijke beperking. Afhankelijk van de grootte van de onderzoeksgroep en de gebruikte meetmethode worden percentages gevonden van 5 tot 78% (Warburg, 2001).

In Nederland is in 2006 een groot prevalentie onderzoek gedaan naar slechtziendheid bij mensen met een verstandelijke beperking door Van Splunder, Stilma, Bernsen & Evenhuis. Bij een steekproef van 1.600 proefpersonen uit een populatie van 9.000 mensen met een verstandelijke beperking, bleek ongeveer 15% slechtziend te zijn en 5% blind. Dit waren schokkende cijfers. Mensen met het syndroom van Down bleken ook een groter risico te hebben op slechtziendheid: van mensen met een ernstige verstandelijke beperking vanwege het syndroom van Down was zelfs vier van de vijf slechtziend of blind. Van Splunder trekt uit zijn onderzoek de vergaande conclusie dat personen met een ernstige tot zeer ernstige verstandelijke beperking moeten worden beschouwd als slechtziend, tot het tegendeel bewezen is. Een andere belangrijke constatering uit dit onderzoek was dat bij 40% van de slechtzienden of blinden die werden aangetroffen, helemaal niet bekend was dat zij niet goed konden zien.

Een visuele beperking kan veroorzaakt worden door aandoeningen aan het oog maar ook door een hersenaandoening (cerebrale of neurologische aandoening) waarbij de verwerking van de visuele informatie in de hersenen is aangedaan (CVI).

Afwijkingen aan het oog

Onder afwijkingen aan het oog verstaan we aandoeningen aan het oog of aan de oogzenuw zoals hoornvliesafwijkingen, netvliesaandoeningen en opticusatrofie. Deze aandoeningen kunnen pre-, peri- of postnataal ontstaan en kunnen ook voorkomen bij diverse syndromen of stofwisselingsziekten.

Bij mensen met een verstandelijke beperking komen vaker problemen voor met scheelzien, nystagmus (trillingen van de ogen), retinopathie en opticusatrofie. Daarnaast worden microphtalmus, hoornvlies troebelingen, glaucoom, lensluxaties en een netvliesloslating regelmatig gezien (NVAVG 1997).

Refractieafwijkingen komen veel voor. Omdat veel cliënten nooit leren lezen en schrijven, wordt dit in het dagelijks leven vaak niet ontdekt. Het is dan ook belangrijk dat hier gericht onderzoek naar wordt gedaan.

Bij het toenemen van de leeftijd wordt vaak staar geconstateerd. Bij mensen met het syndroom van Down komen staar- en hoornvliesproblemen vaak al op jongere leeftijd voor. Ook bij een aantal andere syndromen worden vaak oogafwijkingen gezien, zoals bij het Bardet-Biedl, 42 Charge, Congenitaal Rubella, Cornelia de Lange, Angelman en RETT-syndroom, evenals bij de stofwisselingsziekte NCL.

Cerebrale visusstoornissen

CVI is de afkorting voor ‘Cerebral Visual Impairment’. In het Nederlands spreken we van cerebrale visusstoornissen. Dit zijn stoornissen in de verwerking van visuele prikkels als gevolg van een beschadiging van de visuele banen en de verdere visuele verwerking voorbij het chiasma opticum (kruising van oogzenuwen) in de hersenen. Hierdoor wordt visuele informatie niet goed verwerkt, waardoor slechtziendheid kan ontstaan.

De symptomen van CVI zijn zeer divers. Veel voorkomende symptomen zijn: lage visus, vluchtig kijkgedrag, geringe visuele aandacht, wisselende visuele prestaties, moeite om twee zintuigen tegelijk te gebruiken, gezichtsvelduitval met name aan de onderzijde, moeite met het verwerken van veel visuele prikkels tegelijkertijd en ruimtelijke oriëntatieproblemen.

CVI kan voor, tijdens en na de geboorte ontstaan door beschadigingen als gevolg van aanlegstoornissen in de hersenen, infecties, vroeggeboorte, zuurstofgebrek tijdens de geboorte, infecties van het centrale zenuwstelsel, neurodegeneratieve aandoeningen (zoals dementie), stofwisselingsziektes en traumata (Niet Aangeboren Hersenletsel). Aangezien dit ook oorzaken kunnen zijn van een verstandelijke beperking, is het niet vreemd dat we CVI veel zien bij mensen met een verstandelijke beperking.

Veel mensen met een verstandelijke beperking geven niet aan dat ze minder (gaan) zien. Soms kan iemand dit niet verwoorden, gaat het proces geleidelijk waardoor hij zich langzaam aanpast en andere zintuigen inzet, doet de cliënt geen detailactiviteiten waardoor minder zien niet opvalt of heeft hij nooit anders gezien waardoor het beeld ‘gewoon’ is. Daarom is het belangrijk om de signalen die kunnen wijzen op slechtziendheid te herkennen.

Gedragssignalen die kunnen wijzen op slechtziendheid zijn:

• Afstand verkorten
• Opvallende manieren van kijken
• Geen oogcontact maken
• Misgrijpen
• Moeite met pakken
• Stoppen bij overgangen
• Botsen en struikelen
• Terugtrekken uit een drukke omgeving
• Schrikken en passief worden