Samenwerken met ervaringsdeskundigen: leren van elkaar binnen Affect-us

Hoe bouw je aan betere relaties en hechting voor mensen met een visuele en/of verstandelijke beperking? Binnen de academische werkplaats Affect-us werken wetenschappers en ervaringsdeskundigen samen aan antwoorden op die vraag. De samenwerking blijkt niet alleen waardevol voor het onderzoek, maar ook voor iedereen die eraan meedoet.

Toen Affect-us begon met het betrekken van ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking, waren er bij onderzoekers en begeleiders best wat vragen. Hoe verloopt zo’n samenwerking? Wat kun je verwachten? En hoe zorg je dat iedereen tot zijn recht komt?

Onderzoeker Bert Veneberg vertelt: “In het begin was er spanning. Kunnen we de informatie goed overbrengen? Begrijpen ze wat we vragen? Maar al snel bleek: als je uitgaat van iemands kwaliteiten en het tempo aanpast, ontstaat er een gelijkwaardige samenwerking.”

Melissa van Bree, ervaringsdeskundige bij Bartiméus, herinnert zich haar eerste deelname nog goed. “Ik vond het spannend. Maar ik kreeg uitleg op mijn niveau en mocht zelf kiezen wat ik wilde doen. Dat gaf vertrouwen.”

Bert vertelt: “Er lopen ongeveer vijftien onderzoeken tegelijk, waaruit veel deelonderzoeken voortkomen. De niveauverschillen tussen de ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking zijn groot. We kijken naar iemands kwaliteiten en naar op welke trede van de participatieladder de ervaringsdeskundige zit. Op basis daarvan delen we hen met een onderzoeker in duo’s in.

Melissa noemt Robot Bart als voorbeeld: “Hij danst met je en praat met je.” Maar wat is het effect als een computer je een vraag stelt in plaats van een persoon? De robot wordt in verschillende settings getest. Hoe moet die computerstem zijn? Welke stem is duidelijker? Hoe is de snelheid van de stem. Op die vragen geven de ervaringsdeskundigen antwoord.

Ook bij het ontwikkelen van vragenlijsten spelen ervaringsdeskundigen een belangrijke rol. Ze beoordelen of de vragen begrijpelijk zijn en of ze aansluiten bij hun belevingswereld. “Zonder hun input zouden we dingen over het hoofd zien,” zegt Bert. “Ze brengen de praktijk binnen in het onderzoek.”

• Robot Bart: Een sociale robot stelt vragen en communiceert met cliënten. Ervaringsdeskundigen beoordelen de stem, snelheid en begrijpelijkheid van de interactie.
• Speelmat: Een mat met verschillende materialen stimuleert spel en ontdekking bij kinderen met een visuele beperking. Ervaringsdeskundigen testen de aantrekkelijkheid en veiligheid van de mat.
• Tijd en tijdsbeleving: Het project onderzoekt hoe cliënten tijd ervaren en welke ondersteuning ze nodig hebben. Ervaringsdeskundigen dragen bij aan de vertaalslag van dit internationale onderzoek m.b.t. de toegankelijkheid voor mensen met een visuele beperking. 

De samenwerking is niet alleen leerzaam voor de onderzoekers. Melissa vertelt: “Ik heb geleerd om te vragen hoe iemand zich voelt. En om te merken wanneer iemand gestrest is. Dat helpt me ook buiten het onderzoek.” Bert vult aan: “Ik leer om informatie op een creatieve manier aan te bieden. En om te beseffen dat niet iedereen de visuele wereld heeft waarin ik leef.”

Ook studenten hbo en wo die bij Affect-us meelopen, krijgen waardevolle inzichten mee. “Ze leren om echt te luisteren en hun aannames los te laten,” zegt Bert. “Dat nemen ze mee in hun verdere loopbaan.”

Voor andere onderzoekers en expertisegroepen die ook met ervaringsdeskundigen willen werken, heeft Bert een paar tips:

• Begin klein en bouw op: Start met een duo en leer van de samenwerking.
• Zorg voor duidelijke communicatie: Pas taal en tempo aan, en gebruik ondersteuning waar nodig.
• Laat ervaringsdeskundigen kiezen: Geef ruimte om zelf te bepalen waar ze aan willen bijdragen.
• Investeer in scholing: Bied eventueel aanvullende trainingen aan over presenteren, samenwerken en feedback geven om ervaringsdeskundigen in hun kracht te zetten.
• Betrek hen ook bij presentaties: Laat ervaringsdeskundigen zelf vertellen over hun bijdrage, bijvoorbeeld op congressen.

De samenwerking binnen Affect-us laat zien dat ervaringsdeskundigen niet alleen waardevolle inzichten bieden, maar ook zelf groeien door mee te doen. “Door participatie groeien cliënten in hun ‘zijn’,” zegt Bert. “En wij groeien met hen mee.”

Om hen goed voor te bereiden, krijgen ervaringsdeskundigen presentatietrainingen op maat. Inmiddels presenteren ze vol vertrouwen op congressen en bijeenkomsten, waar ze hun ervaringen delen en vragen beantwoorden. Een krachtige bijdrage aan inclusieve kennisdeling.

‘Zorg die past als een jas’

Vanuit de Associatie academische werkplaatsen gehandicaptenzorg was de opdracht om te verbeelden waar de eigen academische werkplaats voor staat. ‘Zorg die past als een jas’ was onze thema van Affect-us. Met het Cliëntenforum, de groep ervaringsdeskundigen van Bartiméus, hebben we met elkaar dit kunstwerk ontworpen en gemaakt. Vanwege de visuele beperking zijn er voelbare elementen gebruikt die e.e.a. symboliseren en kralenkettingen die verbindingen leggen.  Daarnaast zijn de ingesproken buttons in het kunstwerk verwerkt. Iedere button bevat een andere tekst over het doel en functioneren van Affect-us.