Zeven ervaringsdeskundigen aan de slag voor het onderzoek ‘Eenzaamheid in Zicht’

Edine vertelt “Met alle ervaringsdeskundigen is een kennismakingsgesprek ingepland. We bespraken hun motivatie, wensen en behoeften rondom communicatie en technologie. Ook benoemde ik mijn verwachtingen en wensen met betrekking tot de samenwerking. Tijdens de gesprekken had ik veel aan de toolkit van het deelprogrammateam Kennis met Ervaring.”

Ervaringsdeskundigen Marlieke en Ritsert doen dit echter niet alleen. Om het onderzoek sterker, relevanter en mensgerichter te maken, wordt er gebruik gemaakt van klankbordgroepen, waarbij zowel ervaringsdeskundigen als professionals samenwerken met de onderzoekers. Dit hele team geeft gevraagd en ongevraagd advies over onder andere de onderzoeksopzet en de interpretatie van de resultaten. 

Edine: “Bij de voorbereiding van de projectaanvraag kozen we bewust voor een andere aanpak. In plaats van één gemengde klankbordgroep met zowel professionals, onderzoekers én ervaringsdeskundigen, splitsten we de groep op. Tijdens het project zijn op voorstel van een ervaringsdeskundige twee aparte bijeenkomsten voor ervaringsdeskundigen georganiseerd. Dat bood niet alleen een praktische oplossing, maar ook meer rust en ruimte voor ieders inbreng. De nieuwe opzet bleek waardevol: de sessies met ervaringsdeskundigen leverden rijke input op voor de latere bijeenkomst met professionals.”

Ritsert: “Het samenwerken met Edine is erg plezierig. Zij pakt het heel systematisch aan en met veel respect voor de ervaringsdeskundigen. Denk aan het sturen van een reminder vlak voor een meeting, het delen van de link voor de Teams-vergadering in de mail zelf en het delen van een verslag dezelfde dag”.

Voor het onderzoek wordt een vragenlijst uitgezet onder 300 volwassenen met een visuele beperking. In de voorbereidingsfase gaven klankbordgroepen met ervaringsdeskundigen waardevolle input: zij bevestigden bestaande aannames, brachten nieuwe factoren in en leverden aanvullende inzichten. 

Ritsert geeft aan dat zij als ervaringsdeskundigen hebben gekeken naar de vormgeving van de vragenlijst. Hierbij werd gelet op de formulering van de vragen, de duur van de vragenlijst,  toegankelijkheid met spraaksoftware en toegankelijkheid voor degene die hun restvisus gebruiken. Ook zijn de inclusiecriteria verruimd naar aanleiding van kritische vragen van de ervaringsdeskundigen. Hun suggesties zijn deels verwerkt in de vragenlijst. Bijvoorbeeld door aanvullende factoren uit te vragen en door, naast frequentie en ernst van eenzaamheid, ook te vragen naar de duur ervan en wat iemand gedaan heeft om gevoelens van eenzaamheid te verminderen.

“Voor mij als onderzoeker hebben zowel de individuele kennismakingsgesprekken als de klankbordbijeenkomsten het onderwerp dichterbij gebracht dan welke tekst ook”, aldus Edine. “De openheid van de ervaringsdeskundigen over hun eigen ervaringen, en die van anderen met een visuele beperking die zij vanuit verschillende invalshoeken kennen, helpen om scherper te krijgen waarop we ons in het onderzoek moeten richten. Juist doordat ervaringsdeskundigen elkaar vragen begonnen te stellen, ontstond er verdieping die voortkwam uit hun gezamenlijke ervaringskennis. De gesprekken raakten me en motiveren me des te meer om dit onderzoek zorgvuldig en met aandacht uit te voeren.”

Ritsert vult aan: “Het samenwerken met ervaringsdeskundigen onderling is enorm waardevol. Het creëert en versterkt ons eigen netwerk. Bovendien werken we samen aan een oplossing voor onze doelgroep”. 

Het uiteindelijke doel is om middels de kennis die we ontwikkelen tijdens dit onderzoek bij te dragen aan betere preventie, signalering, erkenning en ondersteuning voor volwassenen met een visuele beperking die eenzaamheid ervaren. We hopen hiermee adviezen te kunnen formuleren die relevant zijn voor een brede doelgroep, zoals volwassenen met een visuele beperking, hun naasten, zorgorganisaties, beleidsmakers en de samenleving in algemene zin. 

De rol van ervaringsdeskundigen blijft essentieel, zowel in de projectgroep als in de klankbordgroep. Zij blijven gedurende het hele onderzoek onder andere meedenken en (on)gevraagd advies geven over de opzet van de interviewrichtlijn, en denken mee over wat de uitkomsten van de studie betekenen voor de praktijk en welke aanbevelingen hieruit voortkomen.

• Eenzaamheid in Zicht is een project van de Robert Coppes Stichting, in samenwerking met Bartiméus, Visio, de Oogvereniging en Amsterdam UMC. Meer informatie: https://robertcoppes.nl/eenzaamheid-in-zicht
• Onderzoeker Edine van Munster, evmunster@robertcoppes.nl of 06-82658701.